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SCOMPARSO ALBERTO CENTOLANI

SCOMPARSO ALBERTO CENTOLANI

Il Presidente Onorario e fondatore dell'AGMEN ci lascia

Si è spento prematuramente in questi giorni Alberto Centolani, Presidente Onorario dell'AGMEN-FVG ONLUS, Associazione del Friuli Venezia-Giulia che si occupa dei bambini oncologici della nostra Regione, ne supporta le famiglie e i Centri Ospedalieri che li hanno in cura.
Alberto Centolani fu uno dei fondatori dell'Associazione intuendo tra i primi in Italia quale e di quale forza poteva essere il ruolo delle famiglie al fianco dei medici e dei reparti pediatrici per imprimere una svolta decisiva all'assistenza e alla cura dei bambini ammalati di tumore. In anni in cui la diagnosi di tumore suonava come una condanna, Centolani con pochi altri genitori, ponendo al primo posto il bene dei bambini e delle loro famiglie, la trasparenza nell'utilizzo dei fondi e il profondo rispetto verso i cittadini donatori iniziava un percorso che avrebbe contribuito a cambiare la sorte di tanti bambini sfortunati.

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IL NOSTRO DR. ANDOLINA

Il parere dei genitori

L'A.G.M.E.N. F.V.G. è l'Associazione dei genitori di bambini con tumore del Friuli Venezia-Giulia, fondata nel 1984 da alcuni genitori di piccoli pazienti dell'allora Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste. Nei primi mesi di attività dell'Associazione alcuni genitori nottetempo costruirono due stanze per ospitare i bambini trapiantati di midollo dal dr. Marino Andolina. Agli inizi solo il 25% dei bambini con tumore sopravviveva e la mortalità dopo il trapianto di midollo era altissima. Di fronte a queste prospettive qualsiasi medico avesse scelto in quegl'anni di dedicare la propria vita a questi bambini era una persona eccezionale. Il dr. Marino Andolina fu una di queste. Padre del trapianto di midollo pediatrico in Italia, ha sempre dedicato la sua vita ai bambini ponendoli letteralmente al di sopra di tutto, sacrificando a loro carriera, beni, famiglia e vita privata. Tale è la sua dedizione che durante le ferie per anni si è recato nelle zone più depresse o pericolose del pianeta a rappresentare talvolta l'unica speranza di vita per i bambini sofferenti.
Per oltre trent'anni  l'abbiamo visto vivere in reparto per assistere i nostri figli, raggiungibile e disponibile ad ogni ora del giorno e della notte, l'abbiamo visto piangere con noi di felicità o disperazione, reggere personalmente in piedi sulla sedia la sacca della trasfusione, l'abbiamo visto, vincitore o sconfitto, riprendere per ogni bambino la sua lotta contro il male senza risparmiarsi, viaggiare per Ospedali cercando personalmente la soluzione migliore per i suoi pazienti e partire nei week end verso le zone di guerra dei Balcani; tutto questo senza domandare mai nulla per sè.
Chi ha avuto modo di conoscerlo meglio, senza farsi intimorire dal carattere scontroso, dalle battute taglienti, dagli sguardi silenziosi ha scoperto un grandissimo amore, una disponibilità incondizionata e una pietà infinita per i più deboli e derelitti; un mondo di onestà trasparente e competenza di primo piano.
Non spetta a noi genitori esprimere giudizi tecnici sulle vicende che hanno coinvolto il dr. Marino Andolina; possiamo invece giudicare l'uomo, testimoniandone l'assoluto valore etico e professionale. A chi viceversa non conosce il dr. Andolina e fosse tentato ugualmente di giudicarlo consigliamo di tenere in braccio un bambino morente, sentendosi responsabile della sua vita, guardando negli occhi i suoi genitori, di farlo per trent'anni e poi eventualmente esprimersi.

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DA TREN'ANNI CONTRO I TUMORI PEDIATRICI

L'A.G.M.E.N. F.V.G. festeggia un importante traguardo

Nel febbraio di quest'anno l'A.G.M.E.N. (Associazione genitori malati emopatici neoplastici) del Friuli Venezia-Giulia ha compiuto 30 anni. Fondata nel 1984 da alcuni genitori, si occupa dei bambini della nostra Regione con tumore e delle loro famiglie.
Iniziata la sua attività quando la diagnosi di tumore equivaleva ad una condanna oggi vede più dell'80% dei bambini e adolescenti con tumore sopravvivere, com'è stato confermato anche dalla ricerca “I Tumori nei giovani in Friuli Venezia-Giulia” commissionata dalla stessa A.G.M.E.N., pubblicata nel 2013 e disponibile sul sito dell'associazione (
www.agmen-fvg.org).
In trent'ani di attività l'A.G.M.E.N. ha raccolto e impiegato più di cinque milioni di euro e se tanti e importanti traguardi sono stati raggiunti il merito va in larghissima parte a tutte quelle persone che hanno voluto sostenere l'Associazione.
Oggi c'è bisogno di un impegno diverso per i bambini ammalati di tumore, un'alleanza con amministratori e terapeuti in cui deve trovare giusta valorizzazione la competenza e la sensibilità delle famiglie e degli ex pazienti, i principali portatori di interessi, i quali possono contribuire ad orientare le scelte, a sensibilizzare e a mantenere ferma l'attenzione nei confronti di quello che ormai rappresenta un fatto sociale, dato che un adulto su 600 è stato da bambino ammalato di tumore.

...continua

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L'AGMEN USA CONCRETAMENTE IL CONTRIBUTO DEL 5X1000

Acquisita una nuova foresteria per i bambini dell'Oncoematologia

L’AGMEN-FVG Onlus (Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici) da quasi 30 anni opera a favore dei piccoli pazienti assistiti presso il Centro di Oncoematologia pediatrica dell’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e degli altri Centri della Regione, aiutando loro e le rispettive famiglie con interventi di varia natura. Un settore importante dell’attività di AGMEN-FVG è rappresentato dall’accoglienza gratuita offerta alle famiglie e ai bambini, che non abitano a Trieste, in terapia presso il Burlo Garofolo, salvaguardando in tal modo l’unità e la coesione del nucleo familiare, fondamentali in momenti tanto delicati della loro vita.

...continua

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FEDERFARMA NAPOLI AFFOSSA I BAMBINI IN ATTESA DI TRAPIANTO

Promossa l'esportazione del sangue cordonale ad uso privato.

Un comunicato annuncia la sigla di un protocollo tra le farmacie della provincia di Napoli e una banca privata per la conservazione del sangue del cordone ombelicale. Questo materiale preziosissimo, se donato alle strutture pubbliche, permette di salvare la vita ai bambini ammalati di tumore e in attesa di un donatore compatibile per continuare la loro lotta per la vita. La conservazione per uso strettamente familiare è invece una pratica priva di fondamento come testimoniato dalle maggiori società scientifiche nazionali e internazionali e sottrae questo materiale indispensabile all'uso pubblico. La conservazione per uso autologo o familiare risponde solo alle necessità di un enorme mercato di affari che arricchisce le banche private per la conservazione del sangue cordonale.

L'Italia per scelta del nostro Governo è un mercato off limit per le banche private. Ne è stata vietata anche la promozione e la pubblicità. Nonostante questo sono molto attive sul nostro territorio e con informazioni spesso incomplete e facendo leva sulla fragilità dei neo genitori li convincono a sborsare 3.000 euro per conservare il sangue cordonale del proprio figlio. Ma viene detto a questi genitori che in caso di malattia del loro bambino non potranno utilizzare questo materiale? Viene detto loro che avranno bisogno del dono di un altro genitore?
Le Farmacie della provincia di Napoli, in virtù dell'accordo con una di queste banche private, promuoveranno questa pratica distribuendo il kit per la raccolta del sangue cordonale al momento del parto, affossando quindi le speranze dei bambini ammalati di cancro e dei loro genitori, vanificando gli sforzi che da anni le Associazioni di Volontariato e la comunità scientifica hanno messo in campo per contrastare questo giro di affari, contribuendo a diffondere informazioni parziali e fuorvianti contravvenendo quindi quel principio di etica e professionalità che contraddistingue da sempre il farmacista nel suo quotidiano ruolo al fianco del cittadino.

...continua

FEDERFARMA NAPOLI AFFOSSA I BAMBINI IN ATTESA DI TRAPIANTO

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AGMEN FVG E LA RETE SOCIALE/AFFETTIVA DEI VOLONTARI

Primo corso per volontario in oncologia pediatrica

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L’ A.G.M.E.N. (Associazione Genitori Malati Emopatici e Neoplastici del Friuli Venezia Giulia) é impegnata nella creazione di una rete sociale nella quattro province del Friuli Venezia Giulia, di volontari domiciliari non sanitari per il sostegno delle famiglie che convivono con la malattia oncologica del loro bambino.

Bambino e tumore sono due parole che nessuno vorrebbe sentire insieme...

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CONFERENZA STAMPA PER IL BURLO

OTTOBRE 2010

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COMUNICATO STAMPA FIAGOP

giugno 2010

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COL COMPUTER IN OSPEDALE

maggio 2010

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SEGNALAZIONE ALL'AGCM

aprile 2010

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INAUGURAZIONE FORESTERIA TRAPIANTI

settembre 2009

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LA ROSA DI EMIL - UDINE

marzo 2009

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PROGETTO DI FORMAZIONE PERMANENTE NELLE SCUOLE

gennaio 2009

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INAUGURAZIONE CASA AGMEN

maggio 2004

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