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I PROGETTI IN CORSO

I PROGETTI IN CORSO

 

In capo alle nostre priorità rimane ovviamente il sostegno finanziario e psicologico alle famiglie dei bambini della Regione malati e ai centri regionali dove questi sono seguiti, affinché possano avere una qualità di vita sempre migliore durante e dopo le terapie.  Tuttavia, dopo i nostri importanti interventi per la creazione del nuovo reparto e l’apertura delle due foresterie per le nostre famiglie, abbiamo identificato per il medio termine l’obiettivo di promuovere e sostenere un ulteriore salto di qualità dell’oncoematologialogia e trapianti di midollo a livello regionale in particolare attraverso l’individuazione e il finanziamento di progetti di collaborazione con le varie Associazioni e i centri che, a livello regionale, si occupano di oncoematologia pediatrica.

Continuiamo a promuovere inoltre un progetto molto ambizioso nel quale crediamo molto. Il progetto “AGMENperleSCUOLE - Progetto permanente di sensibilizzazione al dono del sangue, del midollo osseo e del cordone ombelicale a favore dei malati di patologie oncoematologiche dell’età giovanile.”, lanciato in occasione del 25mo anniversario della fondazione della nostra Associazione, prevede la sensibilizzazione dei ragazzi delle quarte e quinte classi degli Istituti Superiori della regione in merito ad un atto di solidarietà concreta e immediatamente realizzzabile quale quello del dono del sangue e delle piastrine, dell’iscrizione nel Registro taliano Donatori di Midollo Osseo e, per le ragazze, del dono del sangue cordonale in occasione della nascita di un figlio.

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PROTOCOLLO NAZIONALE LINFOMI HODGKIN

Il sostegno dell'AGMEN al dr. Mascarin del CRO di Aviano

Siamo stati interpellati dal dr. Maurizio Mascarin del CRO di Aviano, Refernte nazionale del Gruppo di Lavoro sui Linfomi di Hodgkin, per un supporto al nuovo protocollo per tale forma tumorale che sta partendo in questi primi giorni del 2016. Il nuovo protocollo è abbastanza complesso, con una randomizzazione (dopo il secondo ciclo), in cui la valutazione delle immagini diagnostiche PET e TC sono estremamente importanti per la scelta delle decisioni terapeutiche. La maggior parte degli stati che partecipano al progetto, oltre a compilare le schede dati clinici dei pazienti invia le immagini DICOM di PET/TC/RNM tramite un sistema informatico che ne permette la archiviazione e la condivisione. Questo sistema è stato adottato come piattaforma unica anche dal gruppo EuroNet.

Per un periodo di cinque anni quindi, con il nostro supporto, questa piattaforma informatica permetterà ai centri nazionali aderenti al protocollo di inviare informaticamente le immagini al Gruppo di riferimento oltre poterle rivedere anche a fini ad esempio di studio e formazione del personale.

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PROGETTO DI RICERCA
TIPIZZAZIONE TISSUTALE

Ricerca per la migliore compatibilità nei trapianti

Nell'ambito dell'indirizzo definito dal nostro Consiglio Direttivo nell'Assemblea Generale di Aprile 2010, l'AGMEN FVG ha finanziato anche per il 2015 una borsa di studio dell'importo di 20.000 euro per lo studio “Ruolo della compatibilità HLA-DPB1 nell’outcome del trapianto di cellule staminali emopoietiche” di cui in allegato troverete una semplice descrizione, con importanti risvolti sia sulla compatibilità nei trapianti di midollo, sia sulla tipizzazione degli aspiranti donatori di midollo o cellule satminali del cordone ombelicale. Il borsista dipende dal Servizio Semplice di Medicina Trasfusionale, Laboratorio di tipizzazione tissutale, di cui è Responsabile la dr.ssa Bevilacqua. Si tratta certamente di un impegno oneroso, ma anche di grande valore per i nostri bambini per cercare di rendere meno disagevole e pesante la pratica terapeutica del Trapianto di Midollo Osseo alla quale oggi si ricorre per molte patologie e non solo più quelle tumorali.

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STUDIO DI FARMACOGENOMICA

Uno studio coordinato dal Burlo con l'Università di Trieste e l'Ospedale S. Jude di Memphis

Nell'ambito dell'indirizzo definito dal nostro Consiglio Direttivo nell'Assemblea Generale di Aprile 2010, l'AGMEN FVG ha deciso di finanziare due borse di studio nell'ambito della ricerca "Sviluppo di strategie farmacologiche per la personalizzazione del trattamento della leucemia linfoblastica acuta in pazienti pediatrici" di cui in allegato troverete una semplice descrizione. Non appena saranno espletate le formalità di rito, l'importo in via di identificazione verrà messo a disposizione del dr. Marco Rabusin, responsabile del progetto. La Farmacogenomica studia i meccanismi per i quali un farmaco può funzionare in modo diverso in due organismi diversi. In pratica indaga le caratteristiche fisiologiche per cui due pazienti con patologie uguali rispondono in modo diverso al medesimo trattamento e potrebbe dare molte risposte a casi di ricaduta spesso inspiegabili o imprevisti.

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