AGMEN FVG

.

.

PER LO STUDIO, LA CURA E L’ASSISTENZA DEI BAMBINI CON TUMORE

AGMEN, PERCHÈ?
COME AIUTARE L'ASSOCIAZIONE
COME CONTATTARE L'ASSOCIAZIONE
space

.

.

.

AGMEN FVG

NOTIZIE E COMUNICATI
space

UN PRIMO AIUTO
space

L'ASSOCIAZIONE
space

IL NOSTRO IMPEGNO
space

COME AIUTARCI

DONAZIONE DEL SANGUE CORDONALE
space

AGMEN FVG

AGMEN FVG

I NOSTRI AMICI
space

.

space

BURLO GAROFALO

space

Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica

space

ZARJA

space

COLLONNELLI KENTUCKY

space

Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pedriatica

space

AVIS

space

Associazione Donatori Midollo Osseo Regione Friuli Venezia Giulia

space

Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale

space

.
space

AGMEN FVG

ACCESSO ALL'AREA RISERVATA
web engineering by ADD TECHNOLOGIES Srl

.

.

space

GLI OBIETTIVI RAGGIUNTI

image

 

 

Lungi dal voler in questa sezione vantarci dei risultati ottenuti, vogliamo invece rendere omaggio a tutte le Genti del Friuli Venezia-Giulia che dal 1984 ad oggi hanno saputo con la loro presenza, con la loro abnegazione e con la loro generosità rendere oggi possibile quello che ieri pareva impossibile. Quì di seguito trovere elencati alcune delle cose che, grazie a Voi, abbiamo realizzato. Vanno ad affiancarsi al costante impegno nell'assistenza alle famiglie e al personale medico e infermieristico dei centri  regionali che si occupano di oncoematologia pediatrica.
Cari Amici queste pagine sono per Voi: i traguardi raggiunti sono il riconoscimento di quanto ci avete permesso di fare per i nostri bimbi.

GRAZIE!!

spaceinf

space

space

IL NUOVO REPARTO

Come’era diverso allora il Reparto! Poche le stanze di degenza e ridotte le apparecchiature a disposizione dei medici. Non c’era la Sala Trapianti, non avevamo la nostra cucina, c’era ancora la “stanza delle bambole” (…ricordate gli spifferi quando soffiava la bora??) non c’erano nemmeno i televisori (…che furono poi infatti una delle prime spese dell’AGMEN). Il bagno e i servizi, nemmeno lontanamente comparabili con quelli di oggi.

Così in un Notiziario AGMEN del 1992 un genitore, con velata nostalgia per quello che sembrava già allora un passato, descriveva il Reparto di Emato Oncologia del Burlo, ricordando com’era prima che l’AGMEN iniziasse la sua attività (”…e c’era l’AGMEN appena nata, che muoveva i suoi primi passi, incerta forse nell’imparare ad organizzarsi e farsi conoscere, ma già sicura e risoluta negli obiettivi che si era data, grazie anche all’attiva partecipazione dei medici e delle infermiere.”).

Era la preistoria.

Poi il miglioramento delle possibilità di cura, l’affermarsi del trapianto di midollo come terapia efficace e la completa maturazione dell’AGMEN nei suoi obiettivi e nelle sue potenzialità, porta nel 1996 alla elaborazione di un ambizioso mega-progetto: la progettazionie e il finanziamento di un nuovo reparto, moderno, funzionale e con ambienti a bassa carica microbica per proteggere i bimbi con le difese immunitarie abbassate dalle terapie o quelli sottoposti a trapianto. Il 1996 e il 1997 passano tra modifiche al progetto e alla dislocazione del Reparto all’interno del Burlo, gli anni tra il 1998 e il 2001 nella costruzione del Reparto. Nel numero monografico dedicato all’inaugurazione dell’opera, finanziata quasi interamente dall’AGMEN per oltre 1.500.000.000 di vecchie lire, si legge: “…Mai come in questo caso siamo felici e orgogliosi per la riuscita del progetto, ma soprattutto orgogliosi di essere presenti in una Regione, il Friuli Venezia-Giulia, nella quale la gente sa essere vicina e generosa con coloro che soffrono.

 

Il Reparto è dedicato alla memoria del prof. E. Agosti ed è patrimonio di tutte le genti del Friuli Venezia-Giulia che con le loro donazioni hanno contribuito concretamente alla sua realizzazione.

spaceinf

space

space

LA NUOVA FORESTERIA TRAPIANTI

L'11 settembre 2009 abbiamo inaugurato la nuova foresteria realizzata per accogliere i bambini trapiantati di midollo e i loro genitori. Con una semplice cerimonia, dopo la benedizione della casa e il taglio del nastro, la casa viene avviata all'utilizzo corrente dopo essere già stata "collaudata" dal primo ospite: un bimbo venezuelano.

spaceinf

space

space

INFORMATIZZAZIONE DELLE STANZE DI DEGENZA

Grazie a Informatici senza Frontiere e Spin

Cari amici, finalmente abbiamo portato a termine uno dei progetti che ci stava più a cuore: l'informatizzazione delle stanze del reparto di Oncoematologia. Da anni il progetto latitava, fino a che non abbiamo incontrato Informatici Senza Frontiere Onlus che ci ha donato la competenza e la disponibilità per realizzare e strutturare la rete senza fili per l'accesso a Internet che è stato a sua volta garantito dalla Spin, un internet provider di Trieste, tramite la fornutura gratuita di una linea ADSL. Una rete indipendente da quella dell'Ospedale quindi, una rete AGMEN per i nostri bimbi che finalmente possono interagire con il mondo esterno (mail, webcam, giochi, internet, televisione, etc.) e così sopportare meglio l'isolamento al quale devono sottostare. E per coloro i quali non hanno un loro portatile, l'AGMEN mette a disposizione i sei notebook regalati dalla Fujitsu sempre grazie a Informatici Senza Fronatiere Onlus.

Clicca per visionare il progetto originale.

La realizzazione del progetto è stata annunciata in una conferenza stampa il 29 maggio nell'Aula Magna del Burlo Garofolo.

Grazie a ISF quindi e grazie di cuore anche a Spin da tutti i nostri bambini.

PDF VISUALIZZA PDF

spaceinf

space

space

AGMENPERLESCUOLE

In malattie quali leucemie, linfomi, sarcomi dell’osso e delle parti molli, che rappresentano nell’età giovanile la prima causa di morte dopo gli incidenti, le cure consentono di raggiungere elevate percentuali di guarigione. Questi successi sono però condizionati dalla disponibilità di tessuti biologici (emoderivati, piastrine, cellule staminali, sangue del cordone ombelicale) raccolti da donatori volontari.
Purtroppo nella Regione viene segnalata una riduzione della disponibilità a donazioni e ciò mette a rischio non solo la possibilità migliorare i risultati conseguiti, ma addirittura di mantenerli.
Per questo motivo l’AGMEN, in collaborazione con il Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste, ha promosso alivello regionale un progetto di formazione permanente, indirizzato ai giovani che s’affacciano alla maggiore età, per sensibilizzarli sulla realtà delle malattie oncologiche, indicando comportamenti e stili di vita atti a prevenirle, e stimolarli al dono del sangue in toto, delle piastrine, del midollo osseo, del cordone ombelicale.
Il progetto prevede un incontro, da tenersi presso le scuole stesse, tra gli studenti degli ultimi 2 anni di ogni scuola superiore della regione e un team composto da un medico e un’infermiera che svolgono la loro attività centri regionali che si occupano specificamente di questi problemi e un rappresentante dell’Associazione. Nel corso dell’incontro, introdotto dalla proiezione di un DVD preparato ad hoc, oltre a porre l’accento sulla prevenzione delle patologie tumorali in generale in termini di comportamenti e stili di vita, verranno anche spiegate e discusse concretamente le diverse tipologie di donazione, i benefici e le eventuali controindicazioni delle stesse e verranno date precise indicazioni sulle modalità per accedere alle più vicine strutture deputate alla raccolta delle donazioni.
La parte scientifica del materiale informativo ed il coordinamento dei sanitari coinvolti nell’iniziativa sono stati elaborati dall'Unità Operativa  di Oncoematologia del Burlo Garofolo di Trieste, centro regionale di riferimento per l’oncoematologia pediatrica; l’AGMEN garantisce invece il supporto logistico e finanziario.

spaceinf

space

space

IL PROGETTO VOLONTARI

In aiuto alle famiglie

L’ A.G.M.E.N. si é impegnata dal 2011 nella ideazione e creazione di un progetto di rete sociale nelle quattro province del Friuli Venezia Giulia, formata da volontari domiciliari non sanitari per il sostegno delle famiglie che vivono la malattia oncologica del loro bambino.

Bambini e tumore sono due parole che nessuno vuole sentire accostate.

Fortunatamente il fenomeno non è molto frequente; nella nostra Regione ogni anno si ammalano circa 35 bambini di età variabile da 0 a 18 anni. A questi si vanno ad aggiungere un certo numero di bambini afferenti da altre regioni italiane e alcuni provenienti da altri Paesi.

Le cure di questi bambini in Regione si articolano attraverso alcuni Centri dedicati come l’ IRCSS Burlo Garofolo, l’Azienda Ospedaliera Universitaria S.M. Misericordia di Udine, l’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone e il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e attraverso tutti gli altri Ospedali territoriali, i distretti socio sanitari e i pediatri di famiglia.
La deospedalizzazione delle cure si è rivelata certamente favorevole per il bambino malato che riesce così a compiere molte procedure a casa propria evitando continui spostamenti e rischi iatrogeni inutili se non addirittura pericolosi, ma complica non poco gli aspetti sociali e logistici della famiglia con un bimbo con tumore, soprattutto se ci sono fratellini che meritano altrettante attenzioni.

Per ovviare a questo problema nel corso del 2012 l’AGMEN, ha selezionato e formato un gruppo di volontari in ogni provincia della Regione per regalare un po’ di tempo a chi ne ha necessità, soddisfando i tanti piccoli bisogni delle famiglie, dei bambini e degli adolescenti affetti da patologie oncologiche. Basta accompagnare un fratellino a scuola, fare una piccola spesa, aiutare un bimbo a fare i compiti, giocare con lui mentre i genitori sono al lavoro o a fare le commissioni quotidiane.

Consci della difficoltà di un simile progetto abbiamo pianificato  una attenta attività di supervisone e formazione dei volontari tramite la psicologa dell’Associazione dott.ssa Vecchi.

Inoltre, il corso, obbligatorio per tutti i futuri volontari, è stato strutturato in modo tale che si possano acquisire le informazioni primarie necessarie per il sostegno alla famiglia e al bambino malato.

Il primo corso, che si è tenuto contemporaneamente nelle 4 province del FVG, organizzato in sinergia con il personale del Centro di Emato-oncologia di Trieste e con la collaborazione di altri specialisti oncologi pediatri ed esperti in psico-oncologia pediatrica e del volontariato, si è svolto sotto la responsabilità della dott.ssa Vecchi, psicologa consulente dell’AGMEN FVG.

I quattro corsi nelle differenti province, si isono spirati alle modalità didattiche proprie della AIOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e si sono articolati in 7 incontri dove i docenti si sono alternati, affrontando i principali temi della materia.

Le persone che desiderano ricevere ulteriori e più dettagliate informazioni possono vedere il nostro sito www.agmen-fvg.org o contattare la  sig.ra Paoletti della Segreteria  allo  040/768362 o telefonare direttamente alla nostra psicologa al 340 850 69 41.

spaceinf

space

space

LA NUOVA FORESTERIA AGMEN 3 DI VIA DELL'ISTRIA

L'inaugurazione

Nel 2012 la nostra Associazione ha offerto più di 1600 giornate di ospitalità gratuita ai bambini in cura presso l'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste e ai loro genitori nelle due strutture di via Bramante e di via Trissino che sono risultate così quasi sempre al completo. Da qui la decisione di implementare la disponibilità con l'acquisto di un nuovo appartamento.

L'occasione si è presentata sotto forma di un appartamento strutturalmente perfetto, nelle immediate vicinanze dell'Ospedale il cui costo era curiosamente identico all'importo relativo al 5 x 1000 donatoci dai contribuenti nel 2010.

La nuova struttura è stata inaugurata il 15 maggio 2013.

spaceinf

space

space

I TUMORI NEI GIOVANI IN FRIULI VENEZIA GIULIA

Malattie neoplastiche 1995 - 2007

Il giorno 21 giugno 2013, dopo quasi due anni di lavoro, è stata presentata la pubblicazione relativa alla ricerca epidemiologica sui tumori nei bambini e negli adolescenti tra il 1995 e il 2007 in Friuli Venezia Giulia realizzata sotto l'attenta e scrupolosa guida del dr. Davide Brunetti al quale va tutto il ringraziamento della nostra Associazione. Alla presenza della stampa e dei numerosi intervenuti, introdotti dal prof. Tamaro, gli autori della pubblicazione dr.ssa Birri e dr. Bidoli del CRO di Aviano hanno illustrato i dati della ricerca. Durante l’incontro è stato affrontato anche il vero aspetto innovativo della ricerca e cioè la capacità delle strutture della Regione Friuli Venezia Giulia di attrarre pazienti da altre Regioni o dall’estero e la fuga di pazienti della Regione verso altri centri di cura con l’obiettivo di evidenziare sia i punti di forza, ma anche le aree di miglioramento e di spreco di risorse nel sistema regionale dell’Oncoematologia pediatrica. Scaricate la pubblicazione o leggete in allegato l'intervento del Presidente dell'AGMEN Massimiliano du Ban alla presentazione.

PDF VISUALIZZA PDF

...continua

I TUMORI NEI GIOVANI IN FRIULI VENEZIA GIULIA

spaceinf

space

space

DUE NUOVE FORESTERIE PER LE NOSTRE FAMIGLIE

Più piccole, facili ed economiche da gestire

A cavallo del Capodanno, abbiamo realizzato un obiettivo ambizioso, ma molto importante per la qualità dell'assistenza offerta alle nostre famiglie. Constatata l'ormai troppo onerosa gestione sia dal punto di vista economico che organizzativo del grande appartamento di via Bramante (la nostra prima foresteria), trovati due appartamenti più piccoli e più vicini all'Ospedale in grado di ospitare insieme un numero anche maggiore di persone, abbiamo perfezionato l'acquisto delle due nuove foresterie situate in via S. Benedetto e in via dell'Istria (Salesiani), traslocato ogni bene da via Bramante e posto in vendita quest'ultimo.

spaceinf

space

space

.