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La vita in reparto

Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici

Una volta fatti gli esami diagnostici e di stadiazione, il medico vi spiegherà come funziona e in che cosa consiste il protocollo di cure specifico per il vostro bambino, quali sono i benefici e quali sono i rischi, quale durata hanno e come si svolgono gli eventuali cicli di chemioterapia che a cui dovrà sottoporsi.

In questa sezione vorremmo rispondere alla tempesta di domande che può avere un genitore che per la prima volta si trova ad affrontare questo lungo percorso, che vorrebbe sapere come funziona il reparto, se potrà stare assieme a suo figlio, se qualche amico o parente potrà venire a trovarlo, come potrà affrontare le lunghe giornate ospedaliere assieme a lei o a lui. Abbiamo pensato di farlo proprio in forma di domanda e risposta.

I cicli di chemioterapia come funzionano, quanto durano e dove si fanno?

Ogni ciclo dura alcuni giorni (dipende dal protocollo), nei quali per i bambini e gli adolescenti è necessario essere ricoverati in reparto, sia perché le terapie vengono somministrate per via endovenosa, sia perché deve essere costante il monitoraggio delle funzioni organiche. Per la somministrazione dei farmaci si usa sempre il catetere venoso centrale (CVC), proprio per evitare aghi e traumi inutili ai bambini. Tra un ciclo e l’altro di chemioterapia passano in genere 3 settimane.

Come è organizzato il reparto di onco-ematologia del Burlo?

Il reparto è diviso in due aree: una per il day hospital (cioè per le visite e gli esami che si fanno in giornata), con gli ambulatori medici, 4 posti letto suddivisi in 3 stanze (dotate di bagno e televisore) e una sala giochi. Un’altra per i ricoveri di più giorni, con le stanze di degenza.

Le stanze del reparto di degenza al Burlo sono 8, tutte singole e a bassa carica microbica, dove l’aria viene filtrata costantemente per diminuire al minimo i microorganismi presenti nell’ambiente. Soltanto i genitori di un bambino ricoverato possono entrare in quest’area, seguendo una serie di accortezze: si indossa un camice, una mascherina e delle soprascarpe. 

Perché l’accesso al reparto di degenza è limitato ai genitori e bisogna fare attenzione ai rischi infettivi?

Molti farmaci chemioterapici hanno come effetto collaterale la riduzione delle cellule del sangue, soprattutto dei globuli bianchi e in particolare dei neutrofili, una specifica classe di globuli bianchi addetta a combattere le infezioni. Questo significa che circa una settimana dopo la chemioterapia i neutrofili possono azzerarsi anche completamente, e dunque i bambini sono ad altissimo rischio infettivo. Per questo l’ospedale prende ogni cautela per evitare possibili infezioni batteriche.

Inoltre alcune stanze del reparto di degenza sono riservate a chi ha la leucemia e deve fare un trapianto di midollo osseo. Per oltre un mese, quindi, dovrà restare in ospedale nella fase più critica, quando il sistema immunitario è completamente azzerato. Per questo motivo nel reparto entrano soltanto un numero minimo e necessario di persone.

Come sono organizzate le stanze di degenza? Posso restare con mio figlio o mia figlia?

Ogni stanza è singola, ha un letto aggiuntivo per il genitore che resta a dormire la notte, la televisione, un tavolo, un armadio e la connessione wi-fi. È stata proprio l’Agmen a finanziare la ristrutturazione e l’arredo delle stanze del reparto nel 2001 in modo che fossero più confortevoli. 

La presenza di uno dei genitori è indispensabile per tutta la durata della degenza, sia perché per il benessere dei bambini/ragazzi anche durante i ricoveri prolungati, sia perché è necessaria una presenza costante nella stanza. Soltanto nel pomeriggio (dalle 15 alle 21) è ammessa la compresenza dei due genitori allo stesso tempo o per darsi un cambio. Eventuali fratelli/sorelle minori di 12 anni non possono entrare nelle stanze di degenza, né tantomeno sono consentite visite da parte di amici e parenti. Se per qualche motivo è necessaria la presenza di un’altra persona, questa va concordata con il medico del reparto.

Alcune stanze hanno la finestra che dà su un terrazzo, a cui di solito può accedere anche qualche altro parente dopo le 19, quando le stanze del day hospital sono vuote (l’accesso al terrazzo avviene da lì).

Come si consumano i pasti? Chi ha diritto ai pasti in ospedale?

Pranzo e cena sono consegnati in camera, e sono confezionati singolarmente per ogni bambino/ragazzo ricoverato, secondo la scelta fatta sul menu che viene consegnato il giorno prima dall’operatore socio-sanitario. Il genitore può comprare per sé dei buoni pasto allo sportello CUP al piano terra; i suoi pasti verranno consegnati in camera assieme a quelli del degente. Il reparto ha una piccola cucina, con un frigo, un microonde e un fornello elettrico, dove è possibile scaldare le pietanze e farsi un tè o un caffè ma non è adatta alla preparazione dei cibi. In teoria c’è una cucina adatta a questo scopo nella zona del Day Hospital, ma è praticamente inservibile: si può usare soltanto la sera, uno alla volta, lasciando da solo il bambino in stanza. Per la colazione si provvede da soli con le cose che si trovano nella cucina del reparto.

Come si svolgono le giornate nel reparto?

Il reparto di degenza al Burlo è un reparto di cure intensive, non bisogna immaginarlo come un normale reparto ospedaliero. La presenza delle infermiere è costante per tutta la giornata e la notte. Un medico è presente per l’intera giornata e di guardia durante la notte.

Ogni mattina si fanno i prelievi del sangue (attraverso il CVC) per monitorare l’ematocrito (la percentuale di globuli rossi, bianchi e piastrine), le funzionalità organiche (se fegato, pancreas e reni funzionano bene) e i sali minerali. Il bambino/ragazzo è costantemente attaccato alla flebo. Le infermiere entrano molto frequentemente nella stanza per assicurarsi dello stato di salute del piccolo degente, per cambiare la flebo, per misurare la pressione. Inoltre, durante la chemioterapia bisogna conteggiare precisamente le entrate e le uscite di liquidi, in modo che il conteggio sia in pari e si eviti una ritenzione di liquidi, per cui il viavai delle infermiere è davvero costante. Ogni mattina, il medico viene a visitare il piccolo degente e parla con il genitore dell’andamento delle cure.

Da questo punto di vista, il reparto del Burlo è davvero eccezionale rispetto agli altri ospedali: la presenza dei medici si percepisce molto nettamente, non bisogna rincorrerli per avere un colloquio, sono molto disponibili, e le infermiere sono tutte altamente specializzate, professionali e ineccepibili nel loro lavoro.

Nel corso della mattina capita che passi la maestra dell’ospedale, portando magari qualche libro da leggere o qualche gioco da fare. Anche la psicologa dell’Agmen passa a chiedere dell’andamento, o anche solo a fare due chiacchiere. Ma non pensate che si tratti di una seduta di psicoterapia, è piuttosto a una conversazione amichevole con una persona che vi sta a sentire e sa accogliere in maniera ospitale le vostre ansie e paure, vi aiuta a trovare delle soluzioni possibili a eventuali problemi, anche di natura pratica, vi fa vedere un risvolto della situazione che magari voi non avevate preso in considerazione. 

Gran parte delle attività avvengono di mattina, mentre il pomeriggio è più tranquillo e calmo. Si tratta allora di trovare delle attività da fare assieme ai bambini o ragazzi. Si può portare da casa qualche gioco o giocattolo, dei libri, i videogiochi. Tutte le stanze hanno anche la televisione, un dvd-player e la connessione wi-fi, ma sta al genitore saper riempire in maniera creativa queste ore.

Per maggiori dettagli sulle norme del reparto, rimandiamo alla pagina del Burlo.

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