L’Associazione e il suo impegno
L’AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA APS è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.
Il Notiziario, a uscita quadrimestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in più di 10.000 copie. L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono:
- assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
- acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale;
- aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;
- finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;
- promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili;
- assistenza psicologica e pedagogica;
- supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall’estero, con accoglienza gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei controlli;
- servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati.
Alcuni obiettivi realizzati
Ogni anno in Friuli-Venezia Giulia ci sono circa 30 nuovi casi di tumore in bambini e adolescenti. Dall’inizio della nostra attività sono ormai più di 1000 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia ed anche fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione. Dal 1984 abbiamo ricevuto in dono dalle splendide genti del Friuli Venezia Giualia oltre 8,2 milioni di euro così impiegati nelle attività dell’Associazione:
Aiuti alle famiglie | €3.187.284,00 |
Borse di studio e ricerca e finanziamento personale medico paramedico e di supporto | €777.094,00 |
Attività scientifiche e formazione | €564.919,00 |
Nuovo reparto del Burlo Garofolo, successiva ristrutturazione e donazioni di attrezzature e strumenti scientifici agli Ospedali della Regione Friuli Venezia-Giulia | €2.104.473,00 |
Foresterie (per pazienti e famiglie) | €681.029,00 |
Gestione foresterie | €345.888,00 |
Assistenza psicologica | €541.806,00 |
Gestione assistenza domiciliare non sanitaria | €22.651,00 |
In particolare nel 2023 l’A.G.M.E.N. ha:
- sostenuto le famiglie con bimbi in terapia con contributi ordinari e straordinari, rimborsando i viaggi da e per i luoghi di cura per quasi 120.000,00 euro.
- offerto alle famiglie 1059 giornate di ospitalità gratuita presso le nostre foresterie per un valore stimato di 84.700,00 euro.
- finanziato i contratti relativi al supporto psicologico in reparto e sul territorio per un importo di oltre 22.000,00 euro.
- finanziato con euro 10.000,00 l’acquisto di strumentazione medico scientifica per il reparto di Oncoematologia e Trapianti dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste.