L’AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.

L’Associazione conta oggi 4732 soci e 6402 simpatizzanti ed è la seconda Onlus regionale del Friuli Venezia Giulia.

Il Notiziario, a uscita quadrimestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in 10.850 copie.  L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono: 

• assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero; 
• acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale; 
• aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico; 
• finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori; 
• promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili; 
• assistenza psicologica e pedagogica; 
• supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall’estero, con accoglienza gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei controlli;
• servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati.

Gli obiettivi realizzati  

Ogni anno in Friuli Venezia Giulia ci sono circa 30 nuovi casi di tumore in bambini e adolescenti. Dall’inizio della nostra attività sono ormai più di 970 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia ed anche fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione. Dal 1984 al 2018 abbiamo ricevuto in dono più di 7 milioni di euro così impiegati nelle attività dell’associazione:

E’ motivo di orgoglio per l’AGMEN FVG poter mostrare a bilancio che solo il 15% dei fondi ricevuti viene utilizzato per la gestione dell’Associazione, mentre l’85% viene destinato concretamente a favore dei bambini e delle famiglie.

Indubbiamente i nostri più importanti interventi sono stati la creazione del nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo (2001) interamente finanziato e l’acquisizione delle Foresterie per le nostre famiglie (la prima operante già dal 2004), seguita da una dedicata ai post Trapianti (2009) e di ulteriori due strutture (2013 e 2014). Da sempre la nostra Associazione si avvale di professionisti che si occupano dell’assistenza psicologica alle famiglie della Regione in reparto e sul territorio in base ad un programma di incontri mensili denominato Gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

Per quanto riguarda solo gli interventi più recenti, dal 2012 finanziamo una borsa di studio presso il Laboratorio di Tipizzazione Tissutale dell’Ospedale di Cattinara – Dipartimento di Medicina Trasfusionale per una ricerca dal titolo “Ruolo della compatibilità HLA-DPB1 nell’outcome del trapianto di cellule staminali emopoietiche”e un progetto di ricerca sulla farmacogenomica intitolato “Sviluppo di strategie farmacologiche per la personalizzazione del trattamento della leucemia linfoblastica acuta in pazienti pediatrici” di cui l’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste è centro coordinatore. Questa borsa di studio è stata ultimata nel mese di settembre 2018.

Sempre nel 2012 abbiamo lanciato un progetto di formazione permanente per i ragazzi delle scuole della Regione sul tema della solidarietà, del dono di tessuti ematologici e del rispetto di sé attraverso l’adozione di corretti stili di vita intitolato AGMENperleSCUOLE.

Dal mese di maggio 2012 è partito un servizio di volontari domiciliari non sanitari per le famiglie dei nostri bambini.

Nel 2013 abbiamo promosso la realizzazione di una ricerca epidemiologica sull’incidenza delle patologie tumorali nei giovani del Friuli Venezia Giulia il cui elaborato è stato pubblicato e divulgato a tutti i medici e Ospedali della regione.

Dal 2015 e fino al 2020 sosteniamo per l’AIEOP il costo della piattaforma TeleHermes che permette ai Centri di cura di tutta Italia la condivisione delle immagini diagnostiche per il protocollo EuroNet-PHL-C2 per i linfomi di Hodgkin dell’età pediatrica.

Dal 1 gennaio 2016 è stato attivato un servizio di assistenza psicologica domiciliare 7/7 e h24 sul territorio.

Nel 2016 abbiamo promosso e sostenuto, insieme all’Associazione culturale Mattador, la realizzazione da parte dei ragazzi dell’AGMEN, della canzone “La vita è qui” e del relativo videoclip. Abbiamo inoltre organizzato un ciclo di incontri con le famiglie della Regione su vari aspetti, anche psicologici, legati alla patologia tumorale del bambino e abbiamo finanziato la realizzazione del libro “Raccontami la Luna”, nato da un nostro progetto di ricerca rivolto ai fratelli/sorelle di bambini affetti da gravi patologie e che attraversano un delicato momento del percorso della malattia.

Nel 2017:

– abbiamo attivato gruppi di supporto psicologico per adolescenti e un servizio S.O.S. NO DOLORE per consentire un controllo del dolore residuo e la gestione dell’ansia/paura/ecc. per le procedure ospedaliere o domiciliari.

– Abbiamo sostenuto una ricerca sui nuovi metodi molecolari per la predizione del rischio gvHD in pazienti sottoposti a trapianto allogenico

– abbiamo dato inizio ad un sostegno economico al reparto di ematoncologia del Burlo Garofolo  per la presenza di un Data Manager per la gestione dei dati. Questo impegno è stato confermato anche per il 2018 e 2019.

– Alla fine del 2017 è stato finalmente messo in cantiere il progetto forse più importante, che AGMEN FVG ONLUS e l’Associazione Luca ONLUS hanno promosso fortemente da più di dieci anni presso le istituzioni. Ha visto finalmente la luce la Rete Oncologica Pediatrica Regionale che vede riuniti intorno ad un Tavolo Regionale tutti i soggetti che si occupano a vario titolo in Regione di bambini con tumore insieme alle Associazioni di Genitori alle quali è stato riconosciuto ufficialmente il ruolo strutturale all’interno della Rete sia come finanziatori e fornitori di servizi che fondamentale feedback delle famiglie e dei bambini per calibrare gli indispensabili interventi migliorativi. Sono state così finalmente gettate le basi per un vero e strutturato salto di qualità dell’attività oncologica e trapiantologica pediatrica a livello regionale.

Nell’arco dell’anno 2018, oltre ai normali impegni istituzionali e alle altre iniziative sopra descritte, abbiamo:

• offerto alle famiglie 2.390 giornate di ospitalità gratuita presso le nostre foresterie per un valore di circa 143.400,00 euro.
• finanziato con un contributo di € 100.000,00 la ristrutturazione e l’ampliamento del reparto di Oncoematologia e Trapianti dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste. I lavori inizieranno nel 2019.
• contribuito assieme all’Associazione Luca di Udine all’organizzazione di un importante convegno FIAGOP 2018 che si è svolto a Udine nel mese di febbraio sul tema “Guariti per vivere”.